Интервю с Лия, жена с рокритски синдром
Лиа е 31 годишна жена от Бразилия, с която поддържам добро приятелство. Когато научи, че започва да си сътрудничи с писането на статии Психология и ум Той незабавно се свърза с мен и ме помоли да говоря за това Рокитански синдром и за личната му история.
Интервю с Лия, 31-годишно момиче с рокритски синдром
Тя смята, че за да бъде най-сложната и неизвестна генитална болест, която жената може да има, медиите не са й дали разпространението. Това е невидима патология и доказателство за това е, че повечето хора никога не са чували за него. Лиа желае обществото като цяло да бъде информирано за това, което тя и много други жени живеят всеки ден.
Преди да започнете да четете интервюто и ако все още не знаете какъв е рокритският синдром, Каним ви да прочетете тази статия :
"Рокитански синдром, жени, родени без влагалище"Здравей, Лия. Кажи ми, защо си толкова нетърпелив да ми разкажеш историята си?
Това е нещо много непознато, всеки път, когато казвам на някого (няма много хора около мен, които го знаят), те изглеждат изненадани, като теб, когато ти казах. Въпреки че има известно разпространение в медиите, мисля, че е важно да го напишете, така че да достигне до повече хора и че все повече хора знаят за това влияние.
Вие страдате от Рокританския синдром. Може ли да обобщите малко в какво Това ли е?
"Рокитанските момичета" се раждат без влагалище. Отвън органът е нормален, но зад химен няма кухина, както при останалите жени, нямаме матка или тръби.
Колко сте на възраст? когато сте били диагностицирани?
Бях на 16 години. Отидох при гинеколога с майка си, защото менструацията не дойде.
Как беше?
След като ме проучи, осъзна, че нямах вагинален канал. Проучи цялата коремна стена и видя, че няма матка или тръби.
Дали гинекологът знаеше какво е това? Искам да кажа, ако се беше срещнал с някои подобен случай.
Този ден ни каза, че трябва да проучи случая, с който заключавам, че не го е направил. Той ме изпрати да направя няколко изпити и се връща да ме посети след месец. Там знаех, че това е "Жена от ОНД”
Жена от ОНД?
Да, това е термин, широко използван сред нас. Това е като "нормални жени без влагалище". Нормално, в смисъл, че имаме и двете хромозоми х и яйчниците.
Разбирам И преди да отидете на лекар, забелязахте ли нещо странно, освен липса на менструация? Искам да кажа, ако се опитате да бъдете с някой човек, защото пример.
Не, бях само на 16 години и тук в Бразилия сексуалната връзка е много сериозна. Това, което ми липсваше, беше, че след това с моя приятел, въпреки че не бяхме поддържали пълни отношения, бяхме потъркали гениталиите (зоологическа) и никога не съм се смазвал (години по-късно разбрах, че несмазването е общ знаменател сред момичетата на Rokitansky). Въпреки това, аз не го приписвах на такъв проблем, бяхме много млади и си помислихме, че не знаем или че не сме направили нещо правилно, нали знаеш.
Как беше да получиш новините?
В началото пуснете света. Главно защото обичам децата, да бъда майка е моят голям сън; Уверявам ви, че искам да умра, беше ужасен ден на страдание. За да не е толкова трудно, докторът се обади на майка ми преди два дни и тя се опита да ме подготви емоционално, но няма възможност за подготовка, това беше най-големият шок от живота ми.
Каква беше първата ви реакция?
Отхвърли моя приятел. Видях едно момче толкова съвършено ... той искаше да започне семейство и осъзнах, че не мога да го дам на него. Чувствах се непълна, дефектна. Бяха много тежки години.
Какво беше решението? Искам да кажа, ако те предложиха да се подложат на някаква хирургическа интервенция.
Да видим, аз не съм работил до две години по-късно. Както ви казах, това беше в Бразилия преди 15 години; ако сега има незнание за темата, представете си в този момент. Не знаех с кого да се занимавам и лекарят, който ме диагностицира, призна, че не се чувства готов да извърши операцията.
Първата ми операция беше с 18 години и всичко се обърка, почти умрях в операцията. По мое мнение, докторът не знаеше какво прави; Издърпах кожата от слабините си, за да се опитам да направя канала с нея. Имах хеморагия.За да се влоши нещата, той не ме предупреди, че след операцията трябва да се използват дилатори, които този нов канал е затворен веднага, оставайки както преди, но с огромен белег в слабините и други в средата на устните (за да направите канала).
Предполагам, че беше много трудно, нямам думи ...
Точно така След това отнеха три години, докато реших отново да извърша операция. Този лекар беше много по-квалифициран от предишния, но също така не знаеше нищо. Това изобщо не се обърка, но също така не се чувствам напълно доволен от резултата.
Каква беше тази втора операция?
По принцип той използва мембрана от червата ми, свързан с него вагиналния канал, помни видеото, което ви изпратих, в което екипът на Иван Манеро оперира момиче от Рокитанския? (//Www.youtube.com/watch?v=GtAFlrou6dk)
Да, спомням си
В този случай те използваха сигмоидно; защото с мен беше мембрана, но иначе е същото. За мен фактът, че са използвали сигмоида ме уплаши, защото бях чувал, че може да придобие неприятна миризма, чрез отлагане.
Мислете, от друга страна, че не всички момичета трябва да имат операция. Трябваше да го направя, вагината ми беше "сляпо дъно", т.е. имаше само една стена зад химен, без шията. Има момичета, които имат проводник, макар и много малък; за много от тях е достатъчно да се направят някои упражнения с дилататори.
Разбирам
Както виждате, всеки случай е различен.
С тази втора операция смятам, че ако имаш тръбопровод вагинален, нали?
да
Въпреки това, вие казвате, че не сте напълно доволни от резултата, какъв е проблем?
Когато лекарят уши мембраната, за да я прикрепи към кухината, клитора ми се движеше и беше по-ниска от мястото, където беше. За щастие нервите ми останаха непокътнати и чувствам удоволствие в отношенията си. От друга страна, една от вътрешните устни беше малко по-малка от другата, изглеждаше грозна и дефектна и няколко месеца по-късно реших да се намеся, за да извадя двете устни.
И така, какво ви притеснява най-много за тази нова вагина е появата?
Да, отвън е нормална вагина. Веднага щом отворя краката си, клитора е по-нисък от нормалното, белезите и липсата на малки устни. Щом ми е възможно да вдигна малко пари, ще се върна на операция и се надявам, че този път ще бъде последният.
Бихте ли ми обяснили кое е най-трудно за вас през тези години?
Основното нещо, което трябва да знаете, че не би могло да има биологични деца. Както казах преди, това е най-лошото, което имам. Също любовта и сексуалните взаимоотношения бяха сложни за мен; Представете си за момент, че познавате някого, влюбвате се, започвате връзка и казвате нещо като "Представям си колко красиви ще бъдат нашите деца". Със сигурност няма да знаете кога е най-подходящото време да ви кажа, че не можете да имате биологични деца. Е, това се е случило във всяка връзка.
Чувствали ли сте се някога отхвърлен поради синдрома?
Само веднъж. Започнах да се запозная с човек и реших да му кажа скоро. Искаше да има свои деца, така че той се раздели с мен. Беше трудно, но аз го разбрах. Вече ви казвам, че обикновено съм бил този, който е поставил бариери за взаимоотношенията.
В този момент от живота си се чувствате по-добре? Чувстваш ли, че имаш преодолее?
Никога не е напълно преодоляно. В момента съм щастлив, имам партньор, който знае всичко за мен. Той казва, че трябва да се гордея с белезите ми, които представляват моята борба и трябва да ги нося "с чест". Ние сме влюбени и сме много щастливи, но винаги ще имам трън, че не мога да бъда майка.
Смятали ли сте някога за осиновяване?
Осиновяването е магическият отговор, който те ни продават, когато ни дават новините. Страхувам се, че не е толкова просто; да приемат, освен че трябва да чакат вечността, правят изпити, интервюта и тестове по-лоши от тези на ФБР. Вие също трябва да имате много пари, и това не е моя случай. С течение на годините, да се научат да бъдем силни и да ги поемаме по-добре.
Какво ви помогна най-много в този процес?
Главно майка ми. Плаща и за двете операции; Той дойде да продаде колата си, за да плати за тях и винаги ме подкрепяше във всичко. След нея партньорът ми беше моят друг голям стълб. В този момент, с моите ограничения, мога да кажа, че се чувствам щастлив.
Лия, радвам се да чуя това. И накрая, искаш ли да ми кажеш нещо, което не ми харесва Попитах те?
Не, мисля, че това е всичко, което трябваше да ви кажа. Искам да подчертая, че рокритският синдром трябва да бъде по-добре известен. Хората трябва да бъдат по-информирани за това.
